Фото автора

Почти полмиллиона тенге в день требуется павлодарке на лечение своего четырехлетнего ребенка. Сын Айгерим Сарсеновой страдает редким заболеванием - мукополисахаридоз. По данным управления здравоохранения, это первый случай в нашей области и второй по Казахстану. Диагноз смогли поставить лишь недавно, и теперь нужен дорогостоящий препарат. 

Маленький Али сегодня не может нормально двигаться. У мальчика происходит смещение костей. Проблемы начались в полтора года. Тогда мама ребенка и заметила изменения в организме сына. Точный диагноз не могли поставить несколько лет. Лишь в 2016-м в Алматы медики диагностировали мукополисахаридоз 4А.

- Сейчас ему четыре, он с двух лет не вырос ни на один сантиметр, - рассказывает мама Али Айгерим Сарсенова. - Плюс зрение ухудшилось. От зрения осталось 20% из 100%. Еще увеличение печени и органов. При этой болезни токсины оседают в организме с каждым днем. Поэтому для нас время играет очень большую роль.

Айгерим сегодня радуется лишь одному - диагноз все же удалось поставить, а стало быть, она знает, какое лечение будет правильным. Однако его стоимость баснословная - почти полмиллиона тенге в день. Столько стоит препарат, который поможет ребенку снизить количество токсинов в организме.

- Даже если я буду делать сборы, все равно я не в силах покупать лекарства за свой счет, - говорит Айгерим. - Это даже богатые люди раз-два купят, а дальше? Начав лечение, прерывать его нельзя.

Айгерим еще в декабре обратилась с письмом в министерство здравоохранения и областное управление. Говорит, просить вечно у павлодарцев не сможет, да и такую помощь вряд ли кто-нибудь окажет. А потому единственная надежда на государство.

- Мы подготовили письмо в министерство здравоохранения, - сообщила руководитель отдела по охране материнства и детства управления здравоохранения Павлодарской области Гульнар Жармакина. - Получили ответ, что данный препарат не входит в перечень гарантированного объема. Нам рекомендовано закупить этот препарат на средства из местного бюджета. На данное время мы подготовили расчеты и готовим письмо на имя акима. 

Расчеты таковы - ежегодно областному бюджету лечение одного ребенка будет обходиться почти в 180 миллионов. При том, что на нужды управления здравоохранения, к примеру, в 2016 году было выделено всего лишь пять с половиной миллионов. По словам медиков, препарат маленькому Али нужно принимать всю жизнь. А потому сегодня остается лишь ждать ответа от акима Павлодарской области.