В редакцию «Обозрение недели Павлодар» обратилась Ольга Гребенюк. Ее десятилетняя дочь София нуждается в дорогостоящей коляске, которую не могут предоставить в отделе соцзащиты.

София - инвалид детства, у нее субэпендимарная астроцитома левого бокового и правого желудочка. Из-за этого появились множественные осложнения, вторичные диагнозы, такие как эпилепсия, ДЦП, тугоухость, вторичная гидроцефалия, стоит шунт в голове. Девочка сама не ходит, не сидит, не говорит. Страдают внутренние органы, образуются сколиоз, кифоз и деформация грудной клетки.

По словам мамы, София родилась в 38 недель, в выписке из роддома указано, что все идеально, но позже обнаружили нарушения. Через три недели у девочки начались судороги и рвота, врачи на это не отреагировали. ⠀

После девочке сделали УЗИ головы, на котором обнаружили небольшую кисту. Доктора назначили симптоматическое лечение, не обращая внимания на судороги.⠀

 

Серьезные проблемы начались, когда Софии исполнилось три месяца.

- Я заболела ларинготрахеитом, была высокая температура, у Софии случались приступы один за другим, - вспоминает Ольга Гребенюк.- Я потеряла голос и кое-как смогла вызвать скорую помощь. Нас увезли в инфекционное отделение детской больницы. Приступы были страшные: асфиксия, закатывание глаз, крик, все тело дрожало. Думала, сойду с ума, глядя на ее мучения. Даже сейчас, вспоминая это, слезы душат, не могу вздохнуть.

Для консультации пригласили невропатолога. Она назначила противосудорожный препарат карбамазепин, после чего ребенок спал практически постоянно, ее было не добудиться. Врачи говорили, что это нормально.

- После нас перевели в неврологию ДОБ. Приступы не прекращались. Врачи решили перевести нас в НЦРК «Материнства и детства», срочно, по санавиации, - говорит Ольга. - В центре дочке сделали МРТ головного мозга. Вердикт врачей - опухоль. То образование в мозгу, которое у нас в городе приняли за кисту, оказалось полноценной опухолью головного мозга - эпендимома под вопросом. После операции в 2013 году врач сообщил мне, что это рак, хоть и низкая степень злокачественности. Я улыбнулась и сказала, что прорвемся.

В ноябре 2013 года девочку дообследовали в столичной нейрохирургии. Рассматривали разные варианты, химию или лучевую терапию для начала, но онкологи отказали. Тогда решили оперировать.

Первая операция прошла в декабре. Опухоль удалить не смогли, она разрослась и обросла сосудами. Смогли взять часть ткани на цитологию, которая показала субэпендимарную астроцитому - злокачественное новообразование головного мозга.

По словам мамы девочки, после операционного вмешательства в голову гидроцефалия начала прогрессировать. Это означало, что необходимо шунтирование.

- Нужна была шунтирующая система, трубочка, которая из головы проходит под кожей в живот для оттока лишней жидкости, - вспоминает Ольга. - Проблема была в том, что обычный шунт, который на тот момент ставился бесплатно, не подходил Софии, ей нужен был с помпой, производства США. Этот шунт стоил на тот момент 3000 долларов. В 2013 году это было почти 500 тысяч тенге.

Сбор тогда не открывали, справились своими силами. После чего девочку прооперировали второй раз и отправили домой.

- В дальнейшем планировали химию или лучевую терапию, но из-за поражения большей части мозга нам отказали в лечении - воздействие на опухоль может убить мозг, - говорит женщина. - Наша основная задача - купировать приступы эпилепсии, чем мы занимаемся на протяжении более семи лет.

После второй операции девочку показывали множеству врачей.

- В 2018 году из-за пневмонии и тяжелого неврологического статуса я чуть не потеряла Софию, но она боец, выкарабкалась, - вспоминает мама. - После статусного приступа без сознания, который длится на протяжении долгого времени, плохо купируется спецпрепаратами и может повлечь летальный исход, Софии назначили зарубежный препарат, не зарегистрированный в Казахстане, - сабрил.

Прием лекарств сказался положительно. Девочка пошла на поправку, но через полгода приступы возобновились. Препарат Софии необходим и по сей день. Его стоимость колеблется от 45 до 100 тысяч тенге.

По словам Ольги, сейчас Софии нужна дорогостоящая коляска - те, что выдает соцзащита, не подходят детям с тяжелыми физическими пороками развития.

- Я не одна такая. Сколько мы ходили, обивали пороги, ответ везде один: «Мы не можем», «Бюджет не позволяет». А сейчас и того лучше, соцзащита сняла с себя эти обязательства, и все регулируется через портал соцуслуг министерства труда и социальной защиты населения, - жалуется мама девочки. - Выставленные там коляски не адаптированы под людей с тяжелыми физическими нарушениями. В этих колясках нет возможности отрегулировать положение, опускается только спинка, а должно сидение регулироваться по ширине, длине и под углом. Нет ни фиксаторов, ни ремней, при правильном положении ребенок должен быть с фиксированной спиной, бедрами и ногами на подножках под углом 90 градусов, - объясняет Ольга.

По словам женщины, планов на лечение пока нет, препарат сабрил, который им выписали несколько лет назад, помогает. Частота судорог со 120 в день уменьшилась до 2-3.

- Ежегодно мы проходим МРТ контроль роста опухоли. Хотя необходимо дважды в год, но неврологические показания не позволяют, - рассказала Ольга Гребенюк. - В прошлом году пытались сделать МРТ спинного мозга, но не смогли. Его делают с наркозом, а София без интубации не дышит. Ребенка с кислородной трубкой невозможно поместить в аппарат МРТ.

Сбор закрыт 13.05.2021

Фото из семейного архива