Фото из семейного архива 

Более трех с половиной миллионов тенге необходимо двухлетнему Вадиму Матузову из Экибастуза для обследования в Германии.

В два с половиной года ребенок не может сидеть, ползать, ходить и самостоятельно жевать. У малыша частые приступы судорог во сне и во время бодрствования, до десяти раз в сутки.

Клинический диагноз Вадима: эпилептическая энцефалопатия с тоническими приступами. Сопутствующий диагноз: детский церебральный паралич, атактическая форма.

Вадим - второй ребенок в семье. До двух месяцев он развивался хорошо.

- При рождении не было никаких признаков. Сыну в роддоме сделали все необходимые прививки, на третий день нас выписали, - вспоминает мама малыша Олеся Матузова.

Первые приступы случились спустя несколько недель после рождения. Во время кормления начались внезапные судороги с закатыванием глаз, ребенка трясло и колотило. Родители вызвали скорую помощь, малыша госпитализировали в Экибастузскую городскую больницу, в реанимационное отделение интенсивной терапии.

- Мы пролежали там недели две, - вспоминает Олеся. - К сожалению, результатов лечения не было.

Ребенок страдал от ежедневно повторяющихся приступов, практически не приходя в сознание. Малыша подключили к всевозможным аппаратам, ставили капельницы, вводили антибиотики, гормоны, магнезию и глюкозу. Также во время приступов вводили сильнодействующие наркотические препараты. Судороги начинались после того, как заканчивалось действие препаратов.

- Я просила перевести нас в Астану, в Национальный научный центр материнства и детства, но врачи тянули время, - возмущается мама малыша. - Позже я позвонила на горячую линию Министерства здравоохранения РК и попросила помочь моему ребенку.

В течение дня проблему решили - на следующий день Вадима отправили санавиацией в Павлодарскую областную детскую больницу.

- Когда мы прилетели в Павлодар, нас положили в реанимацию на два дня, потом перевели в стационар, но сын периодически попадал в реанимацию, - рассказывает Олеся Матузова.

В Павлодаре малыш пробыл две недели, при выписке поставили диагноз: симптоматическая эпилепсия, приступный период. Последствие перинатального поражения ЦНС. Смешанная гидроцефалия в стадии компенсации. Синдром мышечной дистонии.

После назначения павлодарскими врачами противоэпилептического препарата Топамакс приступы случались реже, но остались сильными, не обходилось без вызова скорой помощи. В декабре ребенка отправили в Национальный научный центр материнства и детства по квоте. Во время госпитализации наблюдался высокий уровень калия в организме, также в медицинских документах отмечены генерализованные приступы. При выписке поставили диагноз: генерализованная эпилепсия.

В последний раз Вадима госпитализировали в октябре 2017 года. Выписали с новым диагнозом: симптоматическая генерализованная эпилепсия (не исключается наследственное нейрометаболическое заболевание). Сопутствующий диагноз: детский церебральный паралич, атактическая форма, острый фарингит средней степени тяжести; белково-энергетическая недостаточность по типу гипотрофии 1-2 степени, смешанного генеза (20%); расходящееся косоглазие альтернирующее; частичная атрофия зрительных нервов.

- Я не могу понять, почему происходят припадки, ведь он родился здоровым, генетический тест не выявил отклонений, - недоумевает Олеся. - Мне кажется, была родовая травма из-за стремительных родов, но акушеры ничего не объяснили.

По словам Олеси, местные врачи сказали, что малыш не доживет до года, остальные заявили, что они не боги и не могут делать прогнозы.

Приступы резкого вздрагивания ребенка преследуют ежедневно, чаще перед сном и во сне. Мальчика показывали врачам в Омске, Новосибирске. Там врачи предложили новые препараты от эпилепсии, помогающие лишь временно. За два года скитаний по больницам малышу прописали 12 лекарств от эпилепсии. Сейчас Вадим принимает три сильнодействующих препарата, но ни один не помогает.

Для лечения ему необходимы препараты, которые не зарегистрированы в Казахстане. Родители покупают их самостоятельно, бесплатно выдается лишь одно лекарство - Топамакс, которое есть в казахстанском реестре.

- Была консультация с алматинским эпилептологом из клиники Савинова, она назначила нам гормон Синактен депо в ампулах, он очень дорогой, стоит около 200 тысяч тенге, - рассказывает Олеся.

Помимо препаратов мальчику необходимо обследование и дальнейшее лечение в Германии.

- Клиника специализируется на лечении подобных заболеваний, это центр неврологии и эпилепсии, - говорит мама. - У них очень высокий процент выздоровления, многим детям они помогли и вывели из этого состояния.

- В нашем родном Экибастузе живут отзывчивые и добрые люди, которые нам очень помогают, большое им спасибо, - добавила Олеся. - Ведь когда ребенок болен, любая помощь бесценна.

Несмотря на огромную сумму, которая необходима, родители надеются, что у них все получится, и в Германии их сыну смогут помочь и, возможно, найдут причину болезни. 

Реквизиты для помощи:

Пополнить баланс на номер Билайн

+77052047099 (привязан к банковской карте)

Карта Каспий голд 5169 4931 7417 6530

Карта Народный банк 6762 0035 0229 8531

Карта СберБанк (Каз) 4263 4339 9410 2538

ИИН 820112450250 (Матузова Олеся Владимировна, мама)

Qiwi-кошелек 87479870011