Фото из семейного архива

100 тысяч евро требуется трехлетнему Ролану Феданову для лечения лимфомы Бёркитта в Германии. 

По словам мамы малыша, диагноз стал неожиданностью. С рождения ребенок был абсолютно здоров, даже при ОРВИ обходилось без осложнений, ангины, бронхита и пневмонии. Не было проблем с анализами. 

- Это было шок, потому что когда ты видишь по телевизору или читаешь в интернете, безусловно, сочувствуешь людям, неважно ребенок это или взрослый. Но в глубине души ты всегда надеешься, что тебя это никогда не коснется. Это страшно, и ты думаешь, что это не твоя история, - поделилась Валентина, мама Ролана.

В середине февраля малыш тяжело переболел ротавирусной инфекцией, причем этот диагноз не смог поставить ни один врач. У ребенка была рвота, температура, и его дважды увозили на скорой помощи в инфекционную больницу.

По словам мамы, в первый раз ребенку поставили диагноз пищевое отравление. Это было смешно, как ребенок, который не ходит в детский сад, питается только домашней пищей, может получить такого рода инфекцию?

Доктора сделали промывание желудка и отправили домой. Спустя четыре дня малыша снова доставили в инфекционную больницу. Во второй раз врачи поставили диагноз кишечная инфекция, но, по словам мамы ребенка, симптомам он не соответствовал. Когда болезнь пошла на спад, мальчик был вялым, его рвало от любой пищи.

В конце февраля Ролана отвезли на прием к частному педиатру, чтобы узнать точный диагноз. Врачу показали историю болезни, на что педиатр однозначно ответила, что это была ротовирусная инфекция.

- Я не знаю, почему скорая помощь не захотели ставить этот диагноз, - объясняет Валентина. - У наших знакомых был похожий случай, пока они не настояли, не поскандалили, нужное лекарство ребенку не дали.

После этого педиатр назначила стандартные анализы и УЗИ брюшной полости. После обследования гемоглобин был в норме, лейкоциты были завышены, что врачи сочли нормальным после вирусной инфекции, УЗИ также ничего критичного не было, небольшой застой желчи.

Малышу назначили лечение, достаточно щадящее, желчегонные препараты на травах, сиропы, чаи и рекомендовали через месяц сдать повторный анализ.

- После лечения мы сдали анализ, у нас упал гемоглобин, лейкоциты и скорость оседания эритроцитов (СОЭ) повысились, - рассказала мама Ролана. - Я вновь обратилась к врачу, она назначила нам другой желчегонный препарат и повторные анализы через две недели.

С первых анализов и УЗИ прошло полтора месяца, но состояние ухудшалось.

- Нас пригласили на прием, врач заметила вздутие живота и снова назначила УЗИ и сходить к гематологу проконсультироваться по поводу падающего гемоглобина, - вспоминает Валентина. - В тот же день мы поехали к тому же специалисту по УЗИ, он нас долго осматривал, я сразу поняла, что что-то не так...

Врач настоятельно порекомендовал обратиться с этими результатами в детскую областную больницу, в хирургическое отделение. Ролана должны положить и обследовать.

Доктора под масочным наркозом провели осмотр и предположили инвагинацию кишечника, как объяснили врачи, непроходимость кишечника.

- Бывают случаи, когда на начальной стадии можно раздуть воздухом слипшийся участок кишечника, но в нашем случае так сделать не получилось, - объясняет мама мальчика. - Ролана перевели в реанимацию, сказали, что будут готовить к операции по удалению инвагинации, утром назначили контрольное УЗИ и компьютерную томографию.

Операция длилась три часа. Вел ее заведующий хирургическим отделением, в операции участвовали несколько хирургов и анестезиологи.

Полостная операция проходила под общим наркозом. После вскрытия на проблемном участке обнаружили опухоль. Было три варианта развития событий: либо зашить и не трогать опухоль, либо взять часть на биопсию, либо удалить ее. Врачи связались с онкологическим центром Алматы для консультации. Коллегиально было принято решение - максимально удалить опухоль, насколько это возможно, вместе с аппендиксом, поскольку она его затронула и возникла инвагинация.

- Если бы ее частично не удалили, то осталась бы непроходимость кишечника, а это угрожало жизни ребенка, - вспоминает Валентина Феданова. - В реанимации Ролан пролежал пять дней, в это время доктора отправили биоматериал на гистологию. Предварительно заведующий сообщил, что по внешнему виду и качеству опухоль похожа на лимфому. Мы получили результат, в заключении указан диагноз пролимфоцитарная лимфосаркома. Заведующий поставил нас в очередь на портале министерства здравоохранения, чтобы санавиацией нас перевезли в Нур-Султан в Национальный научный центр материнства и детства РК, поскольку состояние ребенка не позволяло добраться по-другому.

- Нас оперировал заведующий отделением Ерлан Амангельдинович Рамазанов, я ему очень благодарна, он выполнил свою на работу на все 200%, - поделилась мама малыша. - Операция была очень сложная, ребенок потерял много крови, которая не свертывалась, онкология добавила операции сложности, а это не их специализация. Но несмотря на это операция проведена прекрасно в плане хирургического вмешательства. Спасибо заведующему реанимационным отделением Жомарту Муратбековичу, где Ролан провел пять дней без меня, и вообще всем врачам и медсестрам больницы.

В конце апреля борт санавиации доставил Ролана в научный центр. С собой мама малыша привезла стекла с материалами, выделенными из опухоли на анализ.

В центре малыша комплексно обследовали, сделали УЗИ, взяли необходимые анализы, сделали кардиограмму. Параллельно проводилась гистология, которая делается в течение семи дней. По заключению предварительно подтвердилась лимфома Бёркитта - одна из самых агрессивных опухолей. Она быстро увеличивается в размерах, поражает внутренние органы, как объяснили в центре маме малыша, но достаточно неплохо поддается химиотерапии.

- Мы рассчитываем на удачное лечение и надеемся на лучшее, - поделилась Валентина. - В центре нам сделали МРТ, которое показало, что опухоль у нас не одна, а с многочисленными вкраплениями по брюшной полости. Исходя из результатов обследования, врачи диагностировали третью стадию с прорастанием в малый таз.

Хорошей новостью, если таковые могут быть, стало опровержение павлодарского диагноза, метастазы в печени и в легком.

- Ложный диагноз поставили потому, что опухоль достигла очень больших размеров и передавила кровоток печени, тем самым нарушив ее. Печень увеличилась настолько, что давила на легкое, и у ребенка был мокрый кашель, как при бронхите. Начались проблемы с дыханием, сыну пришлось носить кислородную маску, - вспоминает Валя. - На этом фоне началась отечность внутренних органов, скопилась жидкость в брюшной полости. Ролан стал жутко отекать, потому что было большое давление на почки. Ребенок не мог опорожнятся, пришлось поставить мочевой катетер, затем было решено поставить дренаж в брюшную полость, чтобы выводить жидкость. Врачи торопились как можно быстрее стабилизировать наше состояние. Нужно было срочно начинать химиотерапию, а она сопровождается так называемой промывкой, то есть постоянным внутривенным прокапыванием физраствором и глюкозой, чтобы ядовитые, токсичные продукты распада опухоли выводились, а на фоне проблем с почками это сделать было невозможно.

В конце концов приступили к курсу химиотерапии и столкнулись с новой проблемой - почки перестали реагировать на мочегонные препараты. Курс прервали и подключили малыша к искусственной фильтрации, к диализу, который должен был проходить в отделении реанимации.

- Когда болеет ребенок, даже самый завзятый атеист становится верующим. Я не знаю, молитвы или что-то другое нам помогло, но буквально за сутки до подключения улучшились анализы, состояние стабилизировалось, и мы буквально на полтора дня отодвинули химиотерапию, закончили первый курс, - вспоминает Валентина.

На 31 мая Ролану назначен второй курс химиотерапии. Сейчас ребенок находится на стабилизации состояния, так как после химеотерапии ослаб иммунитет. В палате закрытый режим, несколько дней запрещается выходить, врачи приходят на осмотр исключительно в масках, потому что ребенок уязвим к инфекциям.

 

- Несмотря на то, что мы находимся далеко от дома, здесь действительно спокойнее, потому что мы не одни, под медицинским наблюдением, и в случае чего нам окажут помощь, - поделилась мама Ролана. - Здесь находятся родители с детками с похожими онкологическими диагнозами, которые борются, не сдаются и живут полноценной жизнью, насколько это возможно.

Сейчас родные Ролана собирают деньги на лечение за границей. Где именно будут делать операцию, пока неизвестно. Пока по сумме ответила лишь Германия, но это один из самых дорогостоящих вариантов.

- С трудом верится, что мы сможем собрать 100 тысяч евро, - объяснила Валентина. - Есть варианты в Москве, где очень хвалят детские онкологические клиники, там счета будут меньше. Но мы не можем знать точную сумму - они выставляют счет только после личной консультации, а для этого необходимо закончить текущее лечение, потому что состояние здоровья ребенка сейчас не позволяет нам даже покинуть палату. Время пока есть, и мы помаленьку собираем деньги, может быть, нам хватит на лечение в Москве. Я спрашивала у родителей детей с похожими диагнозами, они называют сумму от 25 до 30 миллионов тенге. Но поскольку все фонды и благотворительные организации работают только с конкретными цифрами, сейчас рассматривается вариант, предоставленный клиникой в Мюнстере, и если нужная сумма соберется, то мы поедем на лечение в Германию.

Также рассматривался вариант лечения в Японии, но пришлось от него отказаться, потому что найти координатора, владеющего русским и японским языками, который будет переводить все документы и анализы, очень сложно.

Павлодарские волонтеры устраивают концерты и ярмарки, чтобы помочь нам собрать нужную сумму.

- Сейчас Ролану три года и семь месяцев, в день операции ему исполнилось три с половиной года, это точка отсчета в нашей жизни. Мне, как матери, тяжело видеть, что мой ребенок постоянно лежит, - вздыхает мама. - Он не очень активен, хотя до болезни его нельзя было назвать усидчивым ребенком. Бегал, прыгал и гонял на самокате, как все дети его возраста.

Пока малыш находится в больнице, его нахождение там скрашивает любимый мультфильм “Маша и Медведь” и телесериалы. Любимые игрушки - коллекционные машинки, которые похожи на настоящие автомобили - металлические с открывающимися дверцами. Часть из них взяли в клинику из дома, другие передают в качестве подарков.

- Сейчас ему не до игр, к сожалению. Мы боремся и надеемся, что скоро все нормализуется, - добавила Валентина Феданова.

В ближайшее время малыша ждет немало дорогостоящих процедур. Помочь Ролану приблизиться к желаемой цели может любой человек, переведя средства на один из счетов. Подарим ребенку шанс на здоровое будущее. 

Реквизиты для помощи:

Карта Kaspi Gold 5169 4931 9643 9411

ИИН 8 802 034 50 107

Мама Феданова Валентина Игоревна

Сбербанк Казахстана 4578 3200 0267 7488 

бабушка Феданова Жанна Геннадьевна.