Семилетняя Ульяна - обычный ребёнок с необычной болезнью. У неё эпилепсия. И если вы думаете, что это уже достаточно тяжело, попробуйте добавить к диагнозу госзакупки, «временные трудности» и вечное ожидание. Получится настоящий квест. Только без права на перезагрузку.

История Ульяны, о которой редакция @Obozrenie.kz писала в апреле, началась с классического «да это просто нервы». Именно так врачи объясняли закатывание глаз и приступы. Несколько лет - и ни одного намёка на серьёзное заболевание. Диагноз эпилепсия прозвучал только в 2024 году. Тогда и началась настоящая борьба. Не с болезнью - с системой.

Обследование, которое могло бы помочь, сорвалось: в больнице не было нужного наркоза. Ребёнок боится процедур, врачи разводят руками. Подбор лечения оказался сложным, препараты не действовали. Начали менять дозировки. Снова безрезультатно.

Когда наконец назначили необходимые лекарства, в аптеке их не оказалось. Анастасии объяснили: по закону медикаменты выдают бесплатно, но нужно купить их за свой счёт, подать документы на компенсацию и… ждать. Сколько - не уточняется.

- Мы искали по всей стране, - рассказывает Анастасия. - Нашли препарат в Алматы, родственники передали его через такси. Но и он не помог. Врач увеличил дозу - а лекарства уже не было в наличии. Снова в никуда.

Наступил январь. Каждую неделю мать приходила в поликлинику. Каждый раз один и тот же ответ: «Препарата нет, приходите позже». Когда она написала жалобу в Минздрав, внезапно нашлись таблетки - выдали на несколько месяцев. Казалось бы, решение? Нет.

Следующим назначением стал «Этосуксимид». И снова началось.

- Мне сказали, что препарат выдадут только после хорошего ЭЭГ. Но это нарушение. По закону лекарство положено независимо от обследования. Я задала вопрос: почему я должна ждать? Ответа не последовало, - говорит мать.

Препарат стоит 95 тысяч тенге за упаковку из 100 таблеток. Хватает на 25 дней. Теоретически бесплатно получить можно, а фактически - если вы подали заявку заранее. Например, в декабре 2024 года. Анастасия подала в апреле 2025.

- Поликлиника получила партию на прошлой неделе. Но только для тех, кто в декабрьском списке. Остальные - в ожидании, - объясняет она.

Что с горячей линией? Там - отточенные фразы: «перезвоните позже», «база обновляется», «информация в процессе». Жалобы в Минздрав, в Правительство, в СК-Фармацию - всё уходит в общую систему. Ответ один: «Ожидайте. Всё зависит от СК-Фармации».

Тем временем, по информации самой СК-Фармации, препарат «Этосуксимид» действительно закупается. Заявка на Ульяну подана в рамках «Дополнительной потребности-03». Точный срок поставки не называется. И обеспечивать её за счёт запасов других поликлиник не планируется. Закон, конечно, существует, но логистика, как всегда, мешает.

- Получается, моя дочь живёт по графику тендера. Каждый месяц - неизвестность, - говорит Анастасия. - Даже про оформление инвалидности никто не сказал. Я узнала об этом случайно, через знакомых. Почему всё приходится выцарапывать самой?

И это реальность. Никакой трагической случайности. Только системный сбой, превращённый в норму. Заявка, которой никто не занимается. Препарат, которого нет. Обследование, без которого нельзя. Ведомства, которые кивают друг на друга.

Теперь, устав от бесконечных ожиданий, женщина обратилась к юристу. Готовится жалоба в прокуратуру. А пока - тишина. Препарат в статусе «в процессе». Жизнь - тоже. И только мама семилетней девочки продолжает стучаться в двери системы, которая говорит ей всё то же самое: «Подождите».

Иллюстративное фото: Станислав Манаков