Согласно последним статистическим данным, в Казахстане почти 196 тысяч человек с психическими заболеваниями находятся под наблюдением врачей. Большинство из них страдают олигофренией и шизофренией. 10 октября отмечался Всемирный день психического здоровья. Накануне даты корреспондент @Obozrenie.kz побеседовал с людьми с диагнозом и теми, кто ежедневно помогает им адаптироваться.

Жизнь в диспансерах

Канату Касенову из Павлодарской области 55 лет, и почти треть жизни он провел под наблюдением врачей в диспансерах. В детстве ему поставили диагноз - средняя стадия шизофрении. Этим же расстройством психики страдала мама Каната, которую лишили родительских прав, когда мальчик был в школьном возрасте. У отца тоже были серьезные проблемы со здоровьем, поэтому опекунство на ребенка оформила бабушка. В пубертатном возрасте Канат впервые попал в психоневрологический диспансер с приступом.

- Бабушка рассказывала, что однажды мама возвращалась домой с работы и по дороге слышала голоса в голове, которые ей указывали, что надо делать. После этого я практически её не видел, она постоянно была в больнице. Свои приступы я не помню, они ощущаются как детская игра. Мне казалось, что я играю с бабушкой, но ей надоедало это. Она не могла со мной справиться, поэтому сдавала меня в диспансер. Там я жил месяцами, - рассказывает Канат Касенов.

Канат окончил школу и поступил в училище, получил профессию строителя. Несмотря на запреты наблюдающего психиатра работать по профессии, Канат зарабатывал на жизнь на стройках. Пенсии по инвалидности не хватало даже на съём жилья. Систематически попадал в психиатрический диспансер, в закрытое отделение.

- Я ничего не помню о своих приступах, мне кажется, что я падаю в обморок и всё. Я лежал в больнице месяцами, однажды провёл там два года. Очень тяжелые уколы, привязывания к кровати, отвратительная еда - это все было в моей жизни. Вообще там особо не церемонятся, ты там никто. Если ослушался - выполняешь работу санитаров. Если тебе родные передали сигареты, то в день выдают по четыре штуки, и их тоже надо отработать. Делать там нечего, только лежать и ходить по коридору. Есть еще шашки и шахматы, иногда разрешают включать телевизор или радио.

В перерывах между госпитализациями Канат пробовал завести семью. Наладить быт с супругой ему не удалось, поэтому семья быстро распалась. Но в союзе родилась дочь, которая получила образование и переехала в Алматы.

Однажды Канат оказался на скамье подсудимых за кражу.

- Умер мой отец, и у него остался долг за квартиру почти 500 тысяч тенге, в то время это была огромная сумма. Я работал, но все равно не хватало. У меня был сообщник, у него тоже диагноз - умственная отсталость. Но перед судом психиатр нам сказал, что не будет нас спасать, и нам дали почти четыре года лишения свободы, - рассказал Канат.

После тюрьмы Канат узнал о павлодарском Клубном доме для людей с ментальными нарушениями «Альрами». Он ходит в центр уже почти десять лет и за все это время ни разу не оказывался с приступами в психоневрологическом диспансере. 

Враждебный внешний мир

Клубный дом «Альрами» - это единственный центр реабилитации в Казахстане и Центральной Азии, который имеет международную аккредитацию. Его основала кандидат медицинских наук, психиатр высшей категории Назигуль Бекенова. В 1998 году психиатр была с рабочей командировкой в Германии, где посетила реабилитационные центры и ознакомилась с их достижениями. Тогда Бекенова поставила перед собой задачу выстроить европейскую систему работы с душевнобольными в Павлодаре. В начале 2000-х сотрудники «Альрами» сделали рассылку писем на почты европейских центров с просьбой перенять опыт работы. Первым откликнулся варшавский Клубный дом. Вскоре персонал «Альрами» был в Польше, где ознакомился со стандартами и выстроил план по их внедрению в Павлодаре.

- Центры развития для душевнобольных есть в каждом городе. Но мы отличаемся системой, реабилитация нашего Клубного дома происходит через коммуникацию. Мы придерживаемся принципа равных прав абсолютно для всех. Ранее наши подопечные называли нас по имени и отчеству, теперь мы все на «ты» и просто по имени. У нас нет дистанции друг с другом, но главный принцип - это уважение ко всем и в первую очередь к самому себе, - рассказывает администратор Клубного дома Жанна Жанжигитова. - Перед получением аккредитации мы прошли тренинги, а за нашей работой наблюдала комиссия из США и европейских стран.

На постоянной основе «Альрами» посещают около 50 человек. Подопечные приходят утром, день начинается с планерки, где все делятся новостями, своими успехами и переживаниями. Далее выстраивают план действий на день. На планерке решают - кто сегодня будет сидеть на ресепшене и встречать гостей, кто поливать цветы, мыть полы, готовить и так далее.

- В обед у нас еще одна планерка, где мы обсуждаем, у кого какие достижения на этот час. У многих очень низкая самооценка, и они склонны обесценивать свою работу. Тогда мы беседуем, разъясняем, что вклад абсолютно каждого важен и ценен, - говорит Жанна. - Люди с ментальными нарушениями - самая стигматизируемая группа людей. Поэтому надо при работе с ними учитывать много психологических нюансов. Всё, что у нас находится в Доме, - это инструменты для реабилитации. Например, у нас есть бар, они могут взять деньги и купить кофе и какой-то десерт. Очень многим не доверяют их же деньги, потому что считают, что у них их украдут, или они не так их потратят. Со временем у этих людей появляется барьер в обращении с деньгами, и наша задача снова дать им почувствовать себя обычным человеком. У нас есть подопечные, которые не могли предположить, что смогут зарабатывать и сами что-то покупать, но поборов страх, делают огромные успехи.

Есть подопечные, которые практикуют английский, и те, кто усердно учит. Раньше, говорит психолог, не особо понимала, зачем им это нужно. Но коллега объяснила, что чем больше нового люди узнают, чем больше увлечены, тем меньше места в их жизни остается для болезни.

- Будем откровенны - люди, которые к нам приходят, по сути никому не нужны. Родственники рано или поздно устают от них, на улице на них показывают пальцем. У нас был во дворе Саша по кличке Больной. И мои дети его страшно боялись. Когда его видели, то плакали и сразу забегали домой. Он заезжал во двор на велосипеде, показывал всем свои вставные золотые зубы и делал вид, что всех задавит велосипедом. Все кричали и разбегались. Потом я пришла сюда работать и встретила его. По мере общения я поняла, что он очень приветливый, доброжелательный и ранимый. И тут я поняла, что это его защитная реакция на детей. Они ведь его обижали. Ему нужен был механизм защиты, и он выбрал пугать первым. Здесь он совершенно другой, а во внешнем мире приходится обороняться.

Жанна рассказала, что после аккредитации их Дом проводил серию обучающих семинаров, куда были приглашены социальные работники подобных центров. Многие лестно отзывались о работе «Альрами» и расспрашивали о европейских стандартах работы, но на сегодняшний день ни один центр не получил аккредитацию.

Повсеместная стигматизация

По соседству с «Альрами» работает центр «Аргус», куда ходят люди с врожденными диагнозами. Один из них - 35-летний Сергей Лысенко, его диагноз - олигофрения глубокой степени дебильности. Мужчина практически всегда в сопровождении мамы, так как выйти из дома и добраться до центра самостоятельно он не может в виду умственных способностей.

- Мой первый ребенок - погодка Сережи, очень умный, окончил школу, университет и сам мог оплачивать свою учебу. Сережа другой, это я поняла, когда ему было 6-7 лет. Учить его чему-то было бесполезно, ни читать, ни писать он не умеет до сих пор, - говорит мама Сергея Любовь Лысенко. - К врачам я обратилась, когда ему было десять лет. Мы жили в селе, и в то время не очень было принято таскать детей по врачам. Я понимала, что он отстает в развитии, но в целом рос физиологически здоровым, веселым и добрым мальчишкой. В районной больнице нам дали инвалидность, а через год уже на постоянной основе поставили олигофрению. Мы с мужем очень спокойно восприняли эту новость, это был желанный ребенок. В роду ни у меня, ни у мужа не было больных людей. Я предполагаю, что повлиять на исход мог рентген, на который меня отправили на последнем месяце беременности. Сережу никто никогда не обижал. Проблем никаких в воспитании не было, он очень добрый и жизнерадостный, очень стеснительный и не любит создавать неудобств. Но Сережа практически ничего не соображает. Вот дам ему две одинаковые конфеты и скажу: «Это тебе и Жене». Он переспросит: какую именно ему, а какую Жене. То есть он не понимает, что они одинаковые. Нужно контролировать, как он одевается. Если он оденется сам, то обязательно сделает это небрежно. Посуду помыть тоже не сможет - это слишком сложно для него. Мыть пол тоже. Он не ориентируется на улице, то есть в магазин его не пошлешь, всюду нужно сопровождать. Работать тоже никуда не устроить. Сергей мог бы что-нибудь перебирать или мусор подбирать, но если честно, я не готова его отпустить.

Сергею повезло, по сей день о нем и его безопасности заботится мама. Но встает закономерный вопрос, что бывает с теми, кому повезло меньше.

- Если родители или опекуны уходят из жизни, то опекунство оформляют родственники. Если родственники или родители не находят в себе сил и мужества жить с человеком с диагнозом, тогда на постоянное место жительства они попадают в закрытые учреждения для психохроников, - рассказала администратор центра развития «Аргус» Алина Батареева. - Но это относится к недееспособным. Те, у кого нет недееспособности, могут вполне жить самостоятельно. Они могут строить семьи и работать. По крайней мере хотят этого, но многие понимают, что из-за диагноза не построят престижную карьеру и создать отношения будет тоже непросто.

Алина Батареева рассказала, что Центры трудовой мобильности (ныне Центры занятости населения - прим. ред.) сотрудничает с их центром, только людей с психическими заболеваниями берут на работу крайне редко. Работодатели боятся, что нейротипичные не справятся с работой или будут создавать сложности.

- Мы не предлагаем кандидатуры, которые не справились бы с определенной работой. Но, к сожалению, стигматизация и дискриминация встречается повсеместно. И пока предпосылок к тому, что это исчезнет, нет, - говори Алина Батареева.

Фото: Рита Кантар