“Мы не сдаемся”

30 904 доллара осталось собрать маленькому Сагиду для проведения 14 процедур фотофореза. После пересадки костного мозга у малыша началась реакция “трансплантат против хозяина”. 

С самого рождения Сагид часто болел. До двух лет мальчик успел перенести курсы лечения от пневмонии и сепсиса, три операции из-за лимфаденита - острого воспаления лимфатических узлов. Причину частых заболеваний врачи объяснить не могли. После лечения в Павлодаре, Караганде, Астане, так и не принесшего результатов, в Алматы врач из Беларуси поставил верный диагноз: первичный иммунодефицит, х-сцепленная хроническая гранулематозная болезнь.

При финансовой поддержке государства в декабре 2013 года сделали операцию в турецкой клинике Medikal park. Анну, маму Сагида, сразу предупредили о риске отторжения и о том, что результат пересадки нужно наблюдать в течение пяти лет. Спустя три с половиной года после операции у мальчика появилась кожная реакция на отторжение донорского костного мозга. Врачи поставили новый диагноз - реакция “трансплантат против хозяина”. И теперь Сагиду необходимо пройти 14 процедур фотофореза в уже знакомой ему клинике Medikal park - в Казахстане необходимого оборудования нет.

Сейчас снова открыт сбор, но Анна Фафурдинова надеется на квоту. На лечение Сагиду необходимо 33 500 долларов из них 24 500 долларов потребуется на процедуры фотофореза, остальные деньги пойдут на проживание в Турции. По квоте могут выделить только сумму, необходимую на лечение, но когда это будет, еще не известно.

- Когда я узнала, что Сагиду необходимо 14 процедур, думала, что это займет две недели, и мне не нужно будет увольняться с работы, - говорит Анна. - Но, как оказалось, между процедурами должен быть перерыв. Поэтому на лечении мы будем четыре-шесть месяцев. Придется оставить работу.

Как уточнила мама маленького Сагида, они потеряли почти полгода из-за того, что приостановили сбор средств. Дело в том, что в институте материнства и детства в Астане Анне сказали, что скоро у них появится нужный для Сагида аппарат и им не придется так далеко ехать. Как выяснилось позже, аппарат не появился, и даже заявка на него не отправлена. Анна, оказавшись в безвыходной ситуации, стала писать письма в акиматы по всему Казахстану, а также обращаться за помощью в общественные и благотворительные фонды.

- Из акиматов мне пришли ответы, что по закону не имеют права оказывать финансовую поддержку в других городах и областях. Но все же один предприниматель из Актогая перечислил нам 150 000 тенге, - сказала Анна.

Также на крик о помощи откликнулся немецкий фонд. Они могут выделить 5600 евро при условии, что деньги будут использованы в течение двух месяцев.

Сейчас Сагид получает лечение препаратами. Часть семья приобретает за свой счет, самые дорогостоящие выдают через педиатра. Как сообщила мама мальчика, давно пора прекращать принимать их, но пока нет выбора.

- Моему сыну не становится легче, иногда он чувствует себя даже хуже, - говорит Анна. - Мы с нетерпением ждем получения квоты и просим неравнодушных о помощи в сборе средств на обеспечение всем нужным в Турции.

Сагиду исполнилось шесть лет, но из-за болезни он не может ходить в садик или школу - мальчику нужно избегать вирусных заболеваний. Когда мама на работе, с ним сидит бабушка. Как и любой ребенок, он хочет играть, бегать и веселиться весте со своими сверстниками, но по воле судьбы вынужден большую часть времени проводить дома, ожидая помощи и хороших новостей. 

Реквизиты:

Для перевода в KZ (тенге):

Счет (Народный банк): БИН 940140000385 БИК HSBKKZKX  KZ486013593100105072, мама ребенка Фафурдинова Анна Владимировна ИИН 861213450814

Qiwi кошелек: +7 776 813 1286

Для перевода в рублях:

Сбербанк РФ: 5469450011097631  получатель Башкирцев Роман Борисович (дядя Сагида)

Счет Сбербанк РФ: 408 208 105 45 0000 205 08

БИК: 045 209 673, получатель Башкирцев Роман Борисович