«Жизнь в ожидании»: семилетняя девочка страдает от эпилепсии, а лекарства для неё нет

Представьте, что ваша семилетняя дочь страдает от эпилепсии, и вы как родитель сталкиваетесь с бюрократическим барьером, не в силах получить жизненно важное лекарство. Реальная история Ульяны - девочки, чьё здоровье зависит от медикаментов, которые ей должны выдавать бесплатно, но, как это бывает в нашей стране, нужные препараты либо не выдаются вовремя, либо вообще не доступны, передает @Obozrenie.kz. 

- Когда у моей дочери начали закатываться глаза, врачи говорили, что это нормально, что она просто нервничает или переживает, - рассказывает мама девочки Анастасия Степанова.

Это продолжалось несколько лет, пока в прошлом году не был поставлен точный диагноз: эпилепсия.

- Я помню тот момент, когда нам сказали: «У вашей дочери эпилепсия». Это был как гром среди ясного неба, потому что до этого врачи вообще не упоминали, что это может быть таким серьёзным заболеванием, - вспоминает Анастасия.

Врачи назначили экстренную госпитализацию, но обследования, которые должны были помочь в диагностике, не состоялись из-за того, что в больнице не было нужного наркоза для ребёнка, который так боялся медицинских процедур.

После десяти дней в больнице им с трудом подобрали лечение, но оно не дало нужного эффекта.

- Ей выписали лекарства, но они не помогали. Врачи всё время меняли дозировку, но состояние Ульяны не улучшалось, - рассказывает мама девочки.

Проблемы начались, когда лекарств, которые назначил врач, не оказалось в аптеке.

- Сначала мне сказали, что лекарства нам должны выдать бесплатно. Но когда я пришла в поликлинику, мне сказали, что я должна купить их сама, а потом подать заявку на компенсацию. Однако ни о каких сроках никто не мог ничего сказать. Я просто должна была ждать, - с отчаянием говорит Анастасия.

Но женщине не оставалось ничего другого, как искать лекарства самостоятельно.

- Я нашла нужный препарат в Алматы, и с помощью родственников они прислали его через такси, - продолжает она.

Однако и эти лекарства не помогли, и врач порекомендовал увеличить дозировку. Наступил январь, и каждый раз женщина слышала один и тот же ответ: «Лекарства ещё нет».

- Я ходила каждую неделю в поликлинику и всегда слышала одну и ту же песню: «Извините, лекарств нет, придите в следующий раз». Мне сказали подождать, но сроки не уточнялись, - рассказывает мама девочки.

Только после жалобы в Министерство здравоохранения, наконец-то на несколько месяцев были выданы таблетки, которые позволили девочке продолжить лечение.

- Это чудо произошло только после того, как я написала жалобу. Никто не собирался давать нам лекарства, пока мы не начали тратить время на жалобы, - говорит Анастасия.

Но на этом проблемы не закончились. Когда в этом году врачи назначили новый препарат, «Этосуксимид», который, по закону, должен был быть выдан бесплатно, начались новые проволочки.

- Мне сказали, что нам его дадут только после того, как будет сделано хорошее ЭЭГ. Однако это требование противоречит закону, ведь лекарство должно даваться на постоянной основе, независимо от обследования. И почему я должна опять ждать? — возмущается Анастасия.

На вопрос, как она должна действовать дальше, мама девочки отвечает:

- Мне предложили самим следить за запасами, потому что этот препарат дорогой. Я купила первую упаковку благодаря помощи родственников, которые привезли лекарство из России. Когда пришло время заказывать следующую упаковку, мне снова сказали, что я должна стоять в очереди. И это значит, что нам придётся ждать ещё 4-6 месяцев, пока заявку обработают.

Анастасия добавляет, что ни один врач не сказал им о возможности оформить инвалидность для ребёнка.

- Никто не предупредил, что моя дочь может претендовать на инвалидность и на помощь государства. Я сама об этом узнала только несколько лет спустя. Почему нам никто не говорит о таких вещах? Почему всю информацию приходится искать самостоятельно? - восклицает она.

Мама Ульяны всё время сталкивается с отказами и переносами.

- Вот я пришла 13 февраля на приём к невропатологу, а 13 февраля в 14:00 — к педиатру, но нам отказали в обеспечении лекарством, - говорит женщина. - И вот 31 марта, после того как я настояла, нас добавили в список на препарат. Но 2 апреля мне по телефону сказали, что заявки не поступало. Я должна подать её заново и снова ждать месяц-два.

Лекарство, тем временем, стоит 95 тысяч тенге за 100 таблеток, которых хватит только на 25 дней.

Кто и как может разрешить эту проблему? С этим вопросом редакция «Обозрения недели» обратилась в управление здравоохранения Павлодарской области.

«Лекарственный препарат «Этосуксимид» предусмотрен перечнем бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения при заболевании эпилепсия. Согласно итогам закупа единого дистрибьютора ТОО «СК-Фармация» от 03.03.2025 года, лекарственный препарат «Этосуксимид» находится в процессе закупа. По устной информации единого дистрибьютора, в настоящее время прорабатывается вопрос получения разрешительного документа на разовый ввоз препарата в страну. Наряду с этим пациент является вновь выявленным, заявка от участковой службы на ребенка поступила провизору ТОО «Mediker Yertis» 31.03.2025 года», - говорится в ответе ведомства. 

В управлении подчеркнули, что для обеспечения вновь выявленных пациентов лекарственными препаратами формируются дополнительные заявки. На Ульяну подана дополнительная заявка в ДОП-03, после формирования свода по области сводная заявка будет направлена на закуп единому дистрибьютору. А пока семилетней девочке, страдающей от эпилепсии, придется подождать.

Иллюстративное фото: Станислав Манаков