Главная > ДЕНЬ ИЗ ЖИЗНИ, ФОТОРЕПОРТАЖ > Один день из жизни ребенка с аутизмом

Один день из жизни ребенка с аутизмом


19-10-2018, 08:02. Разместил: Станислав Манаков
Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Как ребенку-аутисту приспособиться к миру, если мир не приспособлен к нему? Это попытался выяснить корреспондент “ОН”, проведя один день с особенным ребенком, следуя его режиму и расписанию. 

Один день из жизни ребенка с аутизмом
Аутизм считают одним из самых загадочных психических заболеваний в мире. Человек с таким диагнозом живет в своеобразном микромире, стремится уйти от контактов с окружающей средой. Сейчас в Павлодаре проживает 91 ребенок с таким диагнозом - 72 мальчика и 19 девочек. Аутизм относится к заболеваниям, начинающимся в детском возрасте. По сведениям управления здравоохранения Павлодарской области, диагностика аутизма при беременности невозможна, так как отсутствуют какие-либо специфические признаки. Очерченные проявления аутизма можно с уверенностью диагностировать в возрасте 3-4 лет.

Мы решили провести один день с ребенком, страдающим этим заболеванием, и рассказать, чем сложна жизнь аутиста. С какими трудностями им приходится сталкиваться день за днем, и о проблемах с обществом рассказала мама пятнадцатилетнего Захара Олеся Барканова. 

Предположения и доводы

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

До полутора лет Захар развивался, как и все дети. На тот момент семья проживала в Ленинском. Каждый месяц мальчик проходил осмотр, по словам врачей, отклонений не было. Со временем стали замечать, что ребенок перестал играть с игрушками, обращать внимание на других детей, смотреть в глаза. Захар вел себя неадекватно, убегал, поднимался на высоту, не понимая, что может упасть. Как считает мама Захара, аутизм проявился после прививки, что повлияло на регресс в развитии.

С вопросом, может ли вакцинация вызывать аутизм, мы обратились в управление здравоохранения Павлодарской области.

“Нет, не может. На первой международной конференции “Аутизм. Мир возможностей”, организованной фондом “Асыл Мирас”, состоявшийся весной 2016 года в г. Астана, американские ученые привели результаты исследований, которые достоверно подтвердили, что вакцинация не является причиной развития аутизма у детей. Причиной развития данного заболевания являются генетические мутации”, - было указано в ответе на запрос.

Но учредитель фонда “Алтын Бата” Евгения Стельвага присутствовала на этой конференции и утверждает обратное:

- Этот вопрос прозвучал во время панельной дискуссии, и ответил на него один из спикеров. То есть это было субъективное мнение одного человека, но никак не вывод всей работы конференции. Во всем мире до сих пор принято считать этиологию аутизма неизвестной, было бы некорректно отвечать столь категорично.

В три года родители Захара обратились в реабилитационный центр, где их не приняли, сказав прийти через год. Через год они обратились в тот же центр, малышу назначили трехнедельное обследование. В итоге доктора диагностировали лишь подозрение на аутизм, причем сообщили об этом в грубой форме.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 
- Швырнули нам карточку и сказали: оформляйте инвалидность, у вашего ребенка подозрение на аутизм, а что это значит, объяснять не стали, - вспоминает Олеся. - Когда мы стали задавать вопросы, нам ответили: в худшем случае ваш ребенок будет овощем, а в лучшем - просто замкнутым человеком, езжайте на Усолку, вы не наш клиент.

В областном психоневрологическом диспансере предложили стационарное лечение. После трехнедельного обследования поставили диагноз - ранний детский аутизм. Единственное, что на тот момент могли сказать врачи, - болезнь неизлечима.

Четких прогнозов и вариантов врачи не озвучили, основную информацию родственники Захара узнали из интернета и общения с родителями детей с похожими проблемами.

- На тот момент в городе был специальный центр, была возможность поехать на реабилитацию в Астану, но нам этого не предложили. Мы потеряли много времени просто от незнания, - объясняет мама Захара.

Два года назад директор фонда “Алтын Бата” организовала собрание, где генетики из Алматы прочли лекцию о специальном анализе, который может выявить характер происхождения заболевания: генетическое или приобретенное. Это своеобразное обследование ДНК, которое подтвердит диагноз и выявит при наличии другие заболевания. За время пребывания в Павлодаре генетики сделали анализ крови всем детям, но единственный, кто прошел обследование, - Захар. Приблизительная стоимость анализа - 350 000 тенге, но детям с инвалидностью сделали скидку, поэтому общая сумма составила 190 000. После долгого ожидания родители наконец получили результаты и остались ими недовольны.

- Аутизм не подтвердили, его якобы нет, а что с ребенком, специалисты не смогли определить, сославшись на то, что заболевания с похожим повреждением хромосом в их базе не числится, - вспоминает Олеся.

После получения результатов они отправились в Алматы. Им посоветовали обратиться с заключением от генетиков в психдиспансер. В итоге Захар провел в изоляции целый месяц, алматинские врачи запретили родителям присутствовать при лечении, только иногда приходить в качестве посетителей. Какие анализы и процедуры проводились, для родителей осталось тайной. Врачи поставили диагноз шизофрения. На чем основывается диагноз, объяснять не стали. Якобы в этом возрасте нет заболевания аутизм, либо умственная отсталость, либо шизофрения. Дословная формулировка заключения врачей: другая форма шизофрении, аутичен.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Фото из семейного архива, Захар после лечения в Алматы 

В итоге лечение не дало родителям желаемых ответов, к тому же серьезно подорвало здоровье ребенка, ослаб иммунитет, Захар очень похудел, появилась новая фобия, при упоминании Алматы начиналась паника... 

Проблемы в общественном транспорте

Один день из жизни ребенка с аутизмом 
Сейчас Захару 15 лет, он инвалид детства, учится в восьмом классе на надомном обучении. Как большинство аутистов, он негативно реагирует на громкие звуки, речь, музыку, раздражается при ярком свете, даже в его комнате царит полумрак.

Режим дня мальчика практически не отличается от заурядного подросткового распорядка. Родители называют его “днем сурка”. Просыпается каждое утро в 7 часов, несмотря на то, что не понимает времени и не может определять его по часам. Самостоятельно умывается, завтракает и собирается на занятия.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 
В 8 часов утра отец отвозит Захара на занятия. Для этого родителям пришлось приобрести автомобиль, потому что пользование общественным транспортом для аутистов большой стресс. К слову, с проблемами общественного транспорта наверняка сталкивается большинство родителей детей-инвалидов. Большинству детей постоянно необходимо сопровождение, самостоятельно выходить из дома они не в состоянии.
Один день из жизни ребенка с аутизмом 
- Наши дети не всегда контролируют свои эмоции. Однажды мы ехали в автобусе, стояли рядом с женщиной пожилого возраста. Автобус резко остановился, Захар не смог удержаться и упал прямо на нее. Женщина стала возмущаться, несмотря на объяснения, что у ребенка инвалидность. Женщина ответила: если инвалид - ездите на такси, зачем вы пользуетесь общественным транспортом, - рассказывает Олеся.

По словам родителей, они часто сталкиваются с жестокостью и непониманием со стороны общества.

- Были моменты, когда его просто хлопали по плечу со словами: “Встань и уступи место!”. На агрессию у аутистов одна реакция - закрывают уши, отгородившись от общества, - продолжает мама Захара.

Не только в общественном транспорте возникают проблемы с людьми. К примеру, в больнице инвалидов обязаны обслуживать вне очереди, но люди возмущаются, некоторые отказываются уступать свое место.

Альтернатива общественному транспорту - инватаксти. Оно помогло бы решить хотя бы эту проблему, но, к сожалению, аутистам отказывают в предоставлении услуги. С вопросом, должны ли предоставляться услуги инватакси детям с аутизмом, мы обратились в отдел по работе с инвалидами:

Один день из жизни ребенка с аутизмом
- Услуги инватакси предоставляются инвалидам 1 группы, большая часть из них - инвалиды-колясочники и имеющие нарушения опорно-двигательного аппарата. Аутисты к этой категории не относятся, - объясняет заведующий сектором по работе с инвалидами и НПО Жомарт Сулейменов. - Дело в том, что по технической спецификации, по правилам оказания услуг аутисты не попадают ни в одну из категорий.

Услуга разделена на три лота получателей услуг: инвалиды-колясочники - 237 человек, инвалиды с детства - 168, в эту категорию попадают дети-инвалиды с 1 группой, нуждающиеся в сопровождении, третий - инвалиды с нарушением зрения - 183. Одна машина инватакси может обслужить в день до 20 человек. Обслуживают инвалидов в черте города из местного бюджета.

На вопрос, возможно ли, что в будущем детям с аутизмом разрешат пользоваться инватакси, Жомарт Нуртаевич ответил: существует специальный стандарт по предоставлению этих услуг, если его изменят, то все возможно, но это решается на уровне правительства.

- Для изменения правил нужно юридическое основание. В любом случае все вопросы по инватакси перенаправляются в наш отдел. Но, согласно стандартам, включить детей-аустистов в список получателей услуг оснований у нас нет, - пояснил Жомарт Сулейменов. 

Прилежный ученик

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Как мы уже рассказали, с 8 часов у Захара начинаются занятия. Несмотря на то, что числится он на надомном обу­чении, на занятия педагоги приходят в реабилитационный центр - для поддержания более естественной среды обучения. Занятия проводят восемь преподавателей, садятся рядом с мальчиком, объясняют теорию, читают лекции, проводят практические занятия, изучают языки.  

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Изначально Захар пробовал учиться в обычной школе, но оказалось, что ребенок не может усваивать учебную программу в школьной обстановке. Родители боялись переводить сына на надомное обучение. Как оказалось, зря - через неделю Захар научился читать и писать.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

В силу своего недуга он не может посещать школьные мероприятия. Большое скопление людей и громкая музыка могут спровоцировать перепады настроения и агрессию. В школу Захар приходит, только чтобы получить учебники. Для него это большая радость, всегда с интересом разглядывает их, радуется встрече с учителями.

Один день из жизни ребенка с аутизмом

Захар занимается по коррекционной программе, по три урока в день, чтобы не перегружать ребенка. Каждый урок длится по полчаса.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Любимый предмет - русский язык. Он проще поддается изучению, нежели остальные. Захар прекрасно пишет под диктовку, иногда в дневнике можно увидеть хвалебные отзывы от преподавателя о достигнутых успехах.

Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
- С Захаром я занимаюсь второй год. Раньше с аутистами работать не приходилось, у меня были только ученики с ЗПР, - рассказывает учитель математики Ляззат Шакишева.
Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Математика дается мальчику труднее других предметов. Программа обучения общеобразовательная, и ее практически невозможно откорректировать. В этой системе также есть свои изъяны. На изучение материала дается меньше времени, всего три часа в неделю. В таких условиях объемные темы затрагиваются лишь частично. Поверхностное изучение, разумеется, не дает высоких результатов, но на углубленное обучение с преподавателем не хватает времени.

Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
- Я считаю, что на детей с нарушениями индивидуальное обучение влияет благоприятнее, но думаю, что для аутистов должна быть особая программа. Некоторые дети не способны усвоить материал, они не могут работать в коллективе, концентрировать свое внимание. Необходимо добавить больше часов, нужны другие учебники с более простым изложением материала, - резюмирует Ляззат Темиргалиевна.
Один день из жизни ребенка с аутизмом 

С 2016 года Захар посещает реабилитационный центр “Алтын Бата”. Коллектив родителей долго добивался открытия, рассылали письма во все инстанции. Время, проводимое в центре, родители называют “полустационаром” и считают его очень удобным - утром приводят ребенка, а вечером забирают.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Здесь дети занимаются арт-терапией: рисуют, клеят аппликации, иногда лепят из глины, также занимаются с логопедом. У Захара нет проблем с речью, главная его проблема - социальное взаимодействие. Он не понимает, зачем и когда нужно говорить, и нужно ли вообще.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Раз в неделю Захар посещает бассейн “Шымыр”. Групповые занятия для детей с инвалидностью проходят исключительно по понедельникам, в санитарный день.

Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом

Плавание детям по душе, хотя многие из них не умеют плавать, а инструктора администрация предоставить не может.  

Получение препаратов

Каждое время года влияет на аустистов по-разному, к примеру, осенью и весной случаются обострения. У Захара они проявляются бесконечным смехом и незначительной агрессией. В моменты приступов ему помогают объятия, спокойный разговор или пара таблеток валерьянки. Во время обострений он посещает участкового психиатра, но и здесь не обходится без проблем.

По словам мамы Захара, местные доктора не могут дать полное заключение и выписать рецепт на нужное лекарство. Бесплатные препараты выдаются, но, по мнению родителей, совершенно не подходят их детям. Обычно выписывают психотропные вещества циклодол, трифтазин, рисперидон, после приема которых у детей появляется вялость, сонливость, снижается работоспособность, так называемое родителями “состояние зомби”.

- Одно время по незнанию мы цеплялись за каждую таблетку, что нам выписывал доктор, надеялись, что найдется та самая, волшебная, которую сын выпьет и поправится, - вспоминает Олеся. - Однажды нам выписали препарат солиан для шизофреников, врач просил поэкспериментировать: вы его попейте, если будет улучшение, значит, у ребенка есть шизофрения, а если нет, значит нет.

Такие “эксперименты” необходимо продолжать, несмотря на то, что каждый сильнодействующий препарат влияет на внутренние органы, в первую очередь на печень. Поэтому периодически приходится сдавать анализы, чтобы контролировать ее работу после приема препаратов.

Какие лекарства для детей с аутизмом входят в перечень бесплатных, помимо психотропных веществ? Положены ли им витамины? Сколько раз в год детям выдают лекарство? По какому графику? Хватает ли на всех лекарств? С этими вопросами мы обратились в управление здравоохранения Павлодарской области.

“Основное лечение ребенка с диагнозом аутизм - это социальная адаптация. Психотропные средства выписываются врачом-психиатром по мере необходимости и применяются лишь при выраженных расстройствах поведения. Лекарства имеются в достаточном количестве”, - ответили нам.

Учредитель фонда “Алтын Бата” Евгения Стельвага не согласна с этой информацией:

- Ответ некорректный. На самом деле лекарств в настоящее время нет, мы не можем их получить. После того как я озвучила этот вопрос в “Нур Отане”, мне позвонила замглавврача. В итоге нам лекарства выдали, но получат ли их в ближайшее время остальные дети - неизвестно. Объяснили это тем, что из-за сбоя программы уже больше месяца нет препаратов, не могут провести отгрузку.

Сейчас Захар принимает только биологические добавки для работы мозга, которые семья заказывает из Германии. 

Досуг аутиста

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

После занятий Захар со своим младшим братом Егором выходят на прогулку. В отличие от очень активного брата Захара улица практически не интересует. Выходит ненадолго из дома подышать воздухом, играть и общаться со сверстниками ему неинтересно.

Один день из жизни ребенка с аутизмом

 У братьев отличные отношения, несмотря на разницу в возрасте десять лет. Егор говорит о старшем брате: “Он особенный, потому что у него аутизм”.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

 Фото из семейного архива 

Помимо других внешкольных занятий у Захара дважды в месяц сеансы иппотерапии. Несмотря на то, что к животным относится равнодушно, встреч с лошадьми ждет с нетерпением. Каждое посещение начинается с кормления лошадей, детям нравится наблюдать за ними.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Сегодня общественный фонд “Алтын Бата” сотрудничает с единственным специалистом в области, который работает с аутичными детьми по методу реабилитации посредством лечебной верховой езды.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

К каждому ребенку нужен определенный подход, сразу сесть на лошадь никто не решается. Реакция тоже всегда разная, большинство боятся даже подходить к лошадям, некоторые заходят в конюшню.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Существуют определенные правила: детей учат, как нужно подходить к лошадям, кормить их и гладить, чтобы не получить травму. Для начала проводят подготовительную работу - поглаживание, расчесывание, плетение косичек. Затем детей садят на лошадь в денниках, и если не возникает проблем, выводят на улицу.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Иппотерапия - весьма обширное понятие, для каждого заболевания применяется определенная методика. К примеру, детей с ДЦП садят верхом исключительно на лошадей в попоне, сам процесс похож на покачивание, своеобразная зарядка. Для аутистов же главное - общение с животными, ведь их основная проблема - социальное взаимодействие.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 
- Иппотерапией мы задумывали заниматься с самого начала, как только завели лошадей, - рассказывает директор конно-спортивного клуба “Фантазия” Ольга Комиссарова. - Нас очень радует, что виден прогресс у детей. В будущем мы планируем научить их самостоятельно управлять лошадью.
Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Сегодня Захар приехал проведать лошадей не один. Вместе с ним - его сверстник Денис. У него тоже аутизм, но с другими симптомами. Как говорит мама Дениса, двух одинаковых аутистов не бывает, у каждого своя особенность.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Стоит отметить, что занятия для детей клуб проводит бесплатно. Больше двух раз в месяц, к сожалению, проводить сеансы терапии невозможно в силу территориальной ограниченности. КСК “Фантазия” неоднократно обращался в городской отдел архитектуры с просьбой о выделении дополнительного участка для реабилитационных занятий детей-инвалидов, но всегда получал отказ.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Администрация клуба надеется, что однажды городские власти обратят внимание на успешность их социальной программы, поддержат и помогут развить ее в регионе, что особенные дети смогут посещать конный клуб чаще.

Один день из жизни ребенка с аутизмом 

В завершении Олеся Барканова поделилась советами для родителей, чей путь только начинается:

- Главное - не нужно искать виновных. Прежде всего нужно научиться жить жизнью ребенка с аутизмом, попытаться понять его, ни в коем случае не опускать руки, не поддаваться унынию и верить в свои силы. Уделять больше внимания и любви - аутист очень хорошо чувствует маму, если плохо матери, то плохо и ребенку.
Один день из жизни ребенка с аутизмом 

Свою жизнь Олеся ассоциирует со словом “борьба”. Постоянная, непрерывная борьба с собой и всеми негативными моментами и препятствиями:

- Я верю, что мы вытащим своего сына из коварных лап болезни, и что он сможет так же жить, радоваться, дружить как другие дети, но с небольшими особенностями.
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом
Один день из жизни ребенка с аутизмом

***

Мы привыкли называть людей с инвалидностью и прочими отклонениями от нормы особенными. Разве это не требует особого к ним отношения? Или особое не значит лучшее? С Захаром мы провели всего лишь день, но даже за это время увидели многие трудности и проблемы, с которыми сталкиваются мальчик и его родители ежедневно. В ближайшем будущем Захара планируют показать новосибирским докторам. Необходимо пройти еще одно обследование, показать врачам предыдущие результаты, возможно, их база более расширена и, наконец, даст ответы на вопросы, мучившие родителей много лет.


Вернуться назад