Когда человек узнает о серьёзном заболевании, он в первую очередь остается наедине с этим. Хорошо, когда рядом есть тот, кто поддержит, подаст руку помощи, передает @Obozrenie.kz.

К сожалению, не каждый может надеяться на близких, а порой вместо слов поддержки и вовсе получает нож в спину. С 2009 года в Павлодарской области действует общественный фонд «Ты не один», команда которого на личном опыте прошла путь от изгоев до благодетелей.  

Общественный фонд «Ты не один» в 2009 году основали люди, живущие с ВИЧ. Основной целью тогда были профилактика ВИЧ-инфекции и улучшение условий жизни людей.

Со временем с учетом потребностей в обществе миссия фонда расширилась. Теперь ОФ «Ты не один» работает и с теми, кто знаком с туберкулезом и наркоманией не понаслышке. Под своеобразной опекой фонда люди, живущие с ВИЧ, наркозависимые и те, кто столкнулся с туберкулёзом.

Учредитель общественного фонда «Ты не один» Александр Пак рассказал нам о важных моментах своей деятельности, о трудностях, с которыми сталкивается общество сегодня.

 

– Как вы пришли к тому, что нужно организовать такой общественный фонд?

– В 2003 году я узнал, что у меня ВИЧ-инфекция. Тогда было совсем другое обслуживание, другой уровень знаний и стигмы (дискриминации). Сейчас я уже понимаю, что тот консультант, который был у меня в СПИД-центре, не совсем грамотный. Я спросил, сколько можно жить с ВИЧ. Мне ответили: если будешь пить, курить и прочее, то семь лет, а если ограничивать себя, то 12. Я так прикинул, что будет 2015 год. А сейчас живу и думаю: сколько дано, столько и проживу. Со временем мы с первой супругой подошли к вопросу детей. Пошли в СПИД-центр. До этого я у них не был пять лет. Пообщался со специалистами, они мне все объяснили. Уже грамотные консультанты тогда были. Потом я узнал, что есть сообщество людей, живущих с ВИЧ, что с ВИЧ люди живут достаточно долго, и практически нет ограничений. Нужно жить качественно, проходить терапию, чтобы не передать инфекцию своему партнеру. В принципе, живи и радуйся. Я понял – не хочу, чтобы люди с ВИЧ проживали свое время в думках. Я предложил врачам в СПИД-центре организовать фонд. Я настоял на этом, открыл фонд, собрал команду из тех, кто живет с ВИЧ. Со временем мы начали выигрывать проекты, нас заметили международные организации. За весь период с помощью международных организаций мы инвестировали в область около 3,5 миллиона долларов. Я благодарен, что нас поддерживают.

 

– На что уходит бюджет фонда?

– К примеру, возьмем проект, где предоставляются услуги психолога, юриста, равного консультанта. Чтобы предоставить эти услуги, нужно за них заплатить. Все это административные вещи. Сейчас я большую часть финансов распределяю на материальное обеспечение, просто на продукты первой необходимости, потому что, извините, им элементарно жрать нечего. Какое там лечение, какие таблетки, которые являются химиопрофилактикой, если им есть нечего. Это большая проблема. Я понимаю, что многие люди в чем-то сами виноваты, но мы здесь, чтобы помогать, а не осуждать. 12 лет со мной в команде работают люди, которые прошли долгий путь, они могут на своем примере показать путь социальной адаптации. Этот путь более эффективен, чем даже профессионал, психолог, например, который не проходил этот путь изнутри.

ВИЧ – это не приговор

 

Фонд проводит раннюю диагностику людей, живущих с ВИЧ, через экспресс-тестирование. Если выявляется инфекция, человек попадает в социальное сопровождение, где предоставляется комплекс услуг, направленный на улучшение качества жизни при ВИЧ-инфекции, а также адаптация, чтобы человек адаптировался к жизни в новых обстоятельствах.

– Лечение ВИЧ-инфекции не заключается в подавлении вирусной нагрузки. Необходимо лечить сопутствующие заболевания. К сожалению, на данный момент законодательство позволяет только подавлять вирусную нагрузку. А это не гарант того, что у человека не будет сопутствующих заболеваний. Отчасти люди, живущие с ВИЧ, умирают от сопутствующих заболеваний. Сейчас критическая ситуация, мы будем о ней говорить, общаться с исполнительной и законодательной властью, чтобы они обратили внимание и что-то уже решили, – рассказал Александр.

Сейчас, с учетом всех сложностей и потребностей, затронутые социально значимыми заболеваниями жители шести регионов Республики Казахстан объединились в союз. 19 ноября Александра Пака назначили председателем «Союза пациентов Республики Казахстан».

 

– Если мы идем демократическим путем, то для улучшения качества медицинского обслуживания необходимо применять слоган: «Ничего для нас без нас». Лучше о медуслугах знает тот, кто их получает, он может рассказать о минусах и плюсах. К сожалению, сейчас эта практика в странах постсоветского пространства не особо применяется. В демократических странах мнение пациентов – это первоначальное, что позволяет строить в дальнейшем какой-то алгоритм. Улучшение качества медицинского обслуживания зависит от пациента, – разъяснил Александр.

Опираясь на личный опыт, наш собеседник рассказал, что десятки лет назад ВИЧ-инфицированные не верили в терапию. Все думали, что терапия несет опасность, думали, что так хотят избавиться от людей, живущих с ВИЧ.

– Еще десять лет назад антиретровирусная терапия была низкой, были колоссальные побочные эффекты. К счастью, сейчас государство закупается через международные организации. Вероятно, в этом и наша заслуга, пациентских организаций, которые провели адвокационную работу, чтобы международные компании, у которых есть большие скидки, покупали антиретровирусную терапию для Казахстана. Если мы бы покупали как Республика Казахстан, это было в 80 раз дороже. Мы снизили бюджетную нагрузку и охватили большую часть населения, живущую с ВИЧ. Если года два не будет увеличиваться финансирование, то снова будет дефицит. Инфицированных становится больше, а бюджет практически не изменяется, – отметил Александр Пак.

Туберкулез излечим

 

Есть пациенты, которые не несут инфекционной опасности, но они ещё больны туберкулезом в неактивной форме. Их переводят на амбулаторное лечение. В этом нет ничего страшного, если человек не прерывает лечение. В этой сфере задача фонда «Ты не один» – своевременно выявить туберкулез и отправить на лечение.

Туберкулёзом фонд занимается второй год. За это время они помогли выявить 100 случаев заболевания.

– Туберкулез – это заболевание, которое передается воздушно-капельным путем. У медработников не было доступа к этим больным, потому что это закрытая группа. А у нас есть к ним доступ. Часть наших сотрудников из числа ключевой группы. Это бывшие осужденные, наркозависимые, такие маргинальные группы населения, которые имеют доступ к очагу инфекционной опасности, – говорит Александр.

После того как пациент переходит на амбулаторное лечение, фонд сопровождает его. В любой момент он может связаться с членами фонда. Бывает, что подопечный отрывается от лечения, тогда уже задача фонда найти его, проконсультировать, поделиться своим опытом лечения. 

У наркозависимых есть шанс

Что касается наркомании, то работу фонд ведет по двум направлениям: это вторичная профилактика, снижение возможности рецидива и социальное сопровождение, людей, которые хотят изменить что-то в своей жизни и прекратить употребление наркотиков. В этом случае «Ты не один» тоже оказывает сопровождение, направляет на реабилитацию.

– Сталкиваетесь ли вы с таким, что пациент не хочет принимать помощь, отталкивает вас?

– В 60% случаев с наркозависимыми так и происходит. Чаще всего обращаются их родные. Я понимаю, что лечение наркомании – долгое и систематическое. Должен быть четкий алгоритм. Любой маленький рецидив откинет человека на десятки лет обратно в зависимость. Когда мы предлагаем помощь, чтобы смягчить, к примеру, семейные отношения, многие соглашаются на лечение. Но в процессе мы узнаем, консультируем, спрашиваем прямо. Бывало, что пациент говорит: «Я не хочу». Чаще всего таких людей мы не направляем на реабилитацию. Пациент понимает, что ему не дадут волшебную таблетку и он сразу не вылечится. Это работа над собой, приложение громадных усилий, чтобы не соблазниться на наркотики. Продолжается это долгое время. 30% из тех, кто обращался к нам в фонд, уже с десятилетней ремиссией. Они общаются с нами, подпитываются уверенностью. Наверное, это аура фонда. Когда они вместе с нами, то как под зонтиком, в защите, вместе держаться проще.

Фото: Станислав Манаков