Родители детей-инвалидов ежедневно сталкиваются с множеством трудностей. Об этом мы уже писали в материале “Один день из жизни ребенка с аутизмом” (“ОН” от 19.10.2018). Какие еще препятствия ожидают особенных детей в нашем городе, узнавал корреспондент “ОН”.
Закон Республики Казахстан от 08.08.2002 №345-II ЗРК “О правах ребенка в Республике Казахстан” * гласит: “Ребенок-инвалид имеет равные со здоровыми детьми права на полноценную жизнь в условиях, обеспечивающих его достоинство, способствующих активному включению в жизнь общества”. Но соблюдается ли этот закон в нашем городе.
Увлечение с ограничением
Первый герой нашего материала - 11-летний Артем Терентьев. Официальный диагноз поставили психиатр и невролог - аутизм F84.0.
История его болезни связана с врачебной халатностью.
- До полутора лет сын развивался так же, как все дети. При рождении была небольшая желтушка, которую не заметил педиатр, - рассказывает Мария, мама Артема.
Отклонение заметила лишь медсестра на плановом приеме. Анализы показали высокий уровень билирубина, который не опускался несколько месяцев. Как позже Марии объяснили врачи, токсины проникли в головной мозг. Нельзя заявлять с уверенностью, что именно это спровоцировало аутизм, но доктора не исключали такой вариант.
- Нам сказали: скажите спасибо, что он еще ходит, мог бы быть овощем, - вспоминает Мария. - Я никого не обвиняю, но считаю, что прежде чем ставить прививки, нужно проверять ребенка, делать анализы.
Сейчас Артем, как обычные дети, занимается с педагогами. Разумеется, не обходится без сложностей. У ребенка своя специфика поведения, проблемы с речью - разговаривает лишь слогами, непредсказуемое поведение и хаотичные движения. Несмотря на это, мальчик умеет считать до десяти, знает алфавит, ориентируется по электронным часам. С интересом наблюдает за творчеством, игрой на домбре и гитаре.
Как рассказывают родители, проблем со взаимодействием с окружающими у ребенка нет, он делает то, что ему нужно, а родные стараются под него подстроиться.
Раз в неделю, по понедельникам, Артем бесплатно посещает бассейн “Шымыр”. Как рассказала мама мальчика, прогресс есть. В целях эмоциональной разгрузки дважды в месяц Артема возят на иппотерапию. Общение с лошадьми в корне меняет его настроение и успокаивает.
Два года назад семья обратилась к одному из футбольных тренеров, который работает с детьми с ЗПР. Артем играл в футбол с другими детьми, но как только потребовалось выполнять задания преподавателя, возникли сложности. В итоге тренер отказался с ним заниматься.
После инцидента семья обратилась в спортивный комплекс “Баянтау”.
- В администрации мне сказали, что для нашего диагноза у них секций не предусмотрено, только для детей с ДЦП, - рассказывает Мария.
В индивидуальных тренировках мальчику тоже отказали, даже в платных.
- У меня есть знакомый, он приходит на футбольную площадку с командой. Артем с удовольствием гоняет с ними мяч, - делится мама Артема - Но и здесь нам говорят: покиньте поле, дети его боятся.
У Артема плоскостопие, и по рекомендации хирурга ему необходимо заниматься футболом, баскетболом или волейболом. Но что делать родителям, если каждое обращение заканчивается отказом? С этим вопросом мы пошли к заместителю руководителя отдела физической культуры и спорта города Павлодара Кумусай Асайновой.
По словам специалиста, главная проблема в том, что в спортивные секции могут принимать лишь детей-инвалидов из интернатов и реабилитационных центров. Детям, воспитывающимся в семье, к сожалению, нельзя заниматься, потому что они не числятся в спецучреждениях. Секция по футболу для инвалидов существует, но лишь при школе-интернате. Также к занятиям не допускают детей с недостатком веса, судорогами.
- Нужно разрешение от управления образования на тренировочный процесс, чтобы можно было выделить время, - объясняет Кумусай Асайнова. - Мы будем решать этот вопрос. Все зависит от управления образования, только они могут открыть доступ детям к спорту, если предоставят квоту.
Также необходимо отдельное помещение, куда родители могли бы приводить своих детей. Единственным вариантом для решения этой проблемы может стать коллективное письмо родителей на имя акима города.
Сотрудники отдела спорта призывают родителей обращаться с проблемами в области физической культуры напрямую в их отдел. Помочь с решением сложившихся вопросов пообещал лично и заместитель акима города Саян Муканов.
Что ждет впереди?
Вторым героем нашего материала стал 17-летний Николай Золотых. У подростка синдром Дауна и врожденный порок сердца. В этом году он окончил 9 классов, освоил программу коррекционной школы. После окончания ему было предложено обучение в колледже по профессии штукатур-маляр. По состоянию здоровья им пришлось отказаться от этого предложения.
- Я считаю, что наши дети и рабочая специальность несовместимы, они по состоянию здоровья не смогут заниматься и не освоят программу колледжа, - рассказывает мама Николая Людмила Золотых.
Скоро Коля станет совершеннолетним, и ему присвоят группу инвалидности. Как правило, дети со схожими симптомами приравниваются ко второй группе.
Как рассказала мама Николая, с наступлением совершеннолетия с детей снимают практически все льготы. Но после 18 лет проблемы не рассеиваются, а лишь прибавляются.
- Я бы очень хотела, чтобы мой сын работал, такие люди очень ответственно подходят к заданиям, и если их научить, они справляются, - объясняет Людмила. - Самое страшное - это неизвестность, мы не представляем, что нас ждет дальше, когда Николаю исполнится 18 лет. Я боюсь, что, сидя дома, он одичает и перестанет контактировать с людьми.
С вопросом, что ждет особенных детей после наступления совершеннолетия, мы обратились к заведующему сектором по работе с инвалидами и НПО Жомарту Сулейменову.
- После 18 лет детям-инвалидам определяется группа инвалидности. С 1 июля 2018 года инвалидам с детства старше 18 лет, которым присвоят первую группу, назначают социального помощника, - ответил Жомарт Сулейменов. - Согласно постановлению правительства, соцпощником может стать мать ребенка, она будет получать минимальную зарплату, и ей будет засчитываться трудовой стаж. К сожалению, на вторую и третью группы это не распространяется.
Третья группа инвалидов с детства относится к категории трудоспособных. Что касается второй группы, в отдельных случаях они тоже смогут работать.
- Существует программа поддержки, по ней предоставляются специальные рабочие места для инвалидов, - сообщил Жомарт Сулейменов. - Для участия необходимо зарегистрироваться в центре занятости, и в рамках возможности инвалида ему предоставят рабочее место. Специальность, где инвалид может предложить свои способности, определяет врач.
- Мы не исключаем возможности трудоустройства, поступления в колледжи и вузы для инвалидов, но только с разрешения врачебной комиссии, - объясняет заведующий сектором.
По сведениям отдела соцзащиты, в этом году 63 ребенка-инвалида получают высшее и средне-специальное образование. Расходы на обучение возмещаются из бюджета. Для этого нужно поступить и предоставить в отдел справку с места учебы, документы по инвалидности, адресную справку, удостоверение личности и банковские реквизиты не позднее середины октября. И главное, что ограничений быть не должно, ребенок может поступить в любой колледж.
- В законе об образовании нет ограничения по расовым, возрастным ограничениям, а также по состоянию здоровья. Отказать могут только при медицинских противопоказаниях, - подчеркнул Жомарт Сулейменов.
За подробным разъяснением о трудоустройстве инвалидов мы обратились в центр занятости к начальнику отдела поддержки работодателей Бахытжан Болатхановой. Она рассказала, что каждый совершеннолетний гражданин с инвалидностью может обратиться в центр занятости. Начиная с этого года инвалидов устраивают на общественные работы и предоставляют специальные рабочие места. Для трудоустройства необходимо предоставить лишь удостоверение личности и диплом об образовании. Важнейшим критерием для поиска работы является индивидуальный план реабилитации.
- Существует активная мера занятости для людей со средним образованием, временное рабочее место в качестве вахтера, 7-часовой рабочий день с минимальной заработной платой от государства, - объясняет Бахытжан Болатханова.
По словам сотрудницы, инвалидов достаточно тяжело трудоустроить - работодатели неохотно берут на работу людей с ограничениями, особенно если нет подходящих навыков, к примеру, знания компьютера.
Есть вакансии подсобных работ, но предприятия расположены в промышленной зоне и приносят вред здоровью, следовательно, людей с инвалидностью устраивать туда нельзя.
Возможен вариант трудоустройства несовершеннолетних, если ребенку есть 16 лет. С разрешения родителей он может приступить к работе, но не более четырех часов в день. Программа также ориентирована на работодателей, при устройстве на работу инвалида ему субсидируется 137 000 тенге на одного человека. На эти деньги он должен, согласно стандартам, утвержденным министром, оборудовать рабочее место для инвалида. Согласно правилам, утвержденным правительством, работодатель должен принять инвалида на срок не более 12 месяцев и выплачивать заработную плату из средств предприятия.
В этом году центр занятости трудоустраивает людей с нарушением опорно-двигательного аппарата и инвалидов по слуху. В следующем планируется устраивать инвалидов по зрению. Какая сумма будет выделяться из республиканского бюджета, пока неизвестно.
Особое творчество
Сейчас Николай практически все время проводит дома, иногда посещает Дворец школьников. Занимается в клубе волонтеров “Ровесник”. Каждое собрание проходит в режиме круглого стола. Здесь участники обсуждают насущные вопросы, а руководитель устраивает для них конкурсы. Живое общение помогает Николаю налаживать контакт с окружающим миром.
Больше всего мальчика интересуют творчество, музеи и театр. Полгода назад он участвовал в проекте “Театр без границ”. Коля с особым рвением посещал репетиции. Огромной радостью для него было стоять на большой сцене перед полным зрительным залом. Спектакль увенчался успехом, все билеты были раскуплены в считанные дни.
Художественный руководитель “Театра без границ” Юлия Захарчук в 2017 году получила республиканский грант на создание музыкального театра для детей с особенностями от 3 до 7 лет. Занятия с малышами она называет своеобразными пробами пера.
- Мне позвонили из управления образования и предложили идею - дать шанс выступить на большой сцене особенным детям из школы-интерната с нарушениями слуха, речи, зрения, - вспоминает Юлия. - Вопрос решался через директора, в итоге проект направили ко мне, потому что у меня есть опыт в общении с такими детьми.
Первые репетиции начались в январе и длились пять месяцев. В мае был показан первый спектакль - музыкальная сказка “Бременские музыканты”. После выступления дети ушли на каникулы, все надеялись, что осенью занятия продолжатся. Но недавно до родителей дошли тревожные новости, что их успешный проект в театре имени Чехова закрывают.
- Мы строили планы, я ходила на радио, телевидение, выступала на конференции, мы мечтали выехать на гастроли по области, возможно, в другие города, - рассказывает Юлия.
По ее словам, проект не закрыли, а перенесли в театр имени Ж.Аймаутова. Теперь дети занимаются там, но с другим руководителем.
- Для ребят это было неожиданностью, все ждали продолжения. Я видела, как горели их глаза, - объясняет руководитель “Театра без границ”.
Радует в этой ситуации лишь то, что Юлия не собирается останавливаться на достигнутом. Сейчас она самостоятельно разрабатывает новый проект, опубликовала в сети новую афишу и набирает группу детей от 5 до 15 лет и подростков от 15 и старше для участия в нем. Администрация театра имени Чехова разрешила проводить занятия в помещении театра. Как только группа сформируется, начнутся усиленные занятия и репетиции.
- Я думаю, что все у нас получится, будем ставить сказки, спектакли, мюзиклы, - делится планами Юлия Захарчук. - Главное - выйти на профессиональную сцену, чтобы о наших особенных детях узнали, ведь ими мало кто занимается, и возможностей у них в разы меньше.
Как и в любом деле, могут возникнуть сложности, к примеру, если обратятся инвалиды-колясочники. В театре нет приспособлений, но Юлия уверена, что они найдут решение этой проблемы, именно поэтому проект и называется “Театр без границ”.
Пока в группе 12 детей, но набор продолжается. На этой неделе прошло первое занятие. Первый спектакль планируют поставить уже к Новому году. Важно отметить, что проект был создан впервые и не имеет аналогов в Казахстане.
Снова о здоровье...
Одной из главных проблем многие родители детей-инвалидов считают реабилитационный центр по Лермонтова, 59. По словам родителей, детям запрещают его посещать, проходить процедуры, физиотерапию, массаж, ЛФК.
В законе РК от 08.08.2002 N 345-II ЗРК “О правах ребенка в Республике Казахстан” сказано: “Дети-инвалиды, включая детей с недостатками умственного или физического развития, имеют право на получение медико-социальной помощи в специализированных детских организациях”.
- Как мне сказала заведующая: за ваших деток нам не доплачивают, реабилитационный центр посещают только здоровые дети, - жалуется мама Артема Терентьева. - Тот же массаж мы получаем платно, несмотря на инвалидность. Получается, обычный ребенок может получить бесплатный массаж в реабилитационном центре, а наши особенные детки - нет.
Практически идентичные проблемы у Николая Золотых.
- В комплексной реабилитации на Лермонтова, 59 нам отказали, объяснив это тем, что нужны индивидуальные занятия, которые они предоставить не могут, - рассказывает Людмила Золотых. - Даже в процедуре соляной шахты, которую Коле назначает доктор из-за частых простудных заболеваний.
“За девять месяцев 2018 года прошли реабилитацию 5350 детей, из них детей-инвалидов 198. Центр не является специализированным для оказания реабилитационной помощи детям-инвалидам с тяжелой патологией и нарушением интеллекта, так как нет условий для передвижения детей на колясках, недостаточно площадей для увеличения объема оказываемых реабилитационных услуг, условий для индивидуальных занятий, нет соответствующего персонала (кондукторов), а также специализированных тренажеров, аппаратов, комнаты Монтессори”, - говорится в ответе управления здравоохранения Павлодарской области на наш запрос.
Почему отказывают детям-инвалидам, и о других проблемах реабилитации нам рассказала главный врач КГП на ПХВ “ПГЦРД” Фарида Туракбаева:
- Мы отказываем в реабилитации, только если есть противопоказания, остальных принимаем согласно очереди. Соляная шахта бесплатная, некоторое время она не работала, потому что не могли закупить необходимое для ремонта оборудование. На физиотерапию и массаж принимают даже младенцев, но только в том случае, если с проблемами не могут справиться на участке.
Также отказ получают инвалиды-колясочники, потому что центр не оборудован пандусами.
- Мы выходили на руководство, но результата нет. Иногда мы делаем исключения, когда родители самостоятельно переносят детей, - пояснила главврач.
Не всегда принимают и ребят с нарушениями интеллекта. Как заявили в администрации, на это есть причины. Одна из них - это страх родителей, что их детей поранят или испугают. К большинству детей с инвалидностью нужен особый подход. Главными критериями для групповых занятий в центре считают усидчивость и исполнительность, а это проблема для детей с ментальными нарушениями.
- Инвалидам мы не отказываем, но по большей части синдромом Дауна и аутизмом мы не занимаемся, - заявляет Фарида Туракбаева.
Основной контингент центра - дети с нарушением зрения и слуха, нуждающиеся в реабилитации после переломов, с бронхиальной астмой, сколиозом, сахарным диабетом. Для них проводят физиотерапию, направляют в соляную шахту, бассейн (до 4 лет), делают массаж, проводят занятия с логопедом, психологом, невропатологом и ортопедом.
- Никто не умаляет прав инвалидов, у нас просто нет подходящего персонала. Наши инструкторы не обучены работе с такими детьми, их квалификации хватает лишь на занятия ЛФК, - заявили в администрации.
После небольшой экскурсии по Павлодарскому городскому центру реабилитации детей выяснилось, что проблем и у самого центра много. Но самое пугающее - это отсутствие дежурного врача, который в кризисной ситуации сможет реанимировать ребенка. В центре он просто не предусмотрен, в экстренном случае вызывают скорую помощь. К счастью, случается это крайне редко.
Несмотря на все проблемы и запреты, в администрации пообещали в силу своих возможностей предложить варианты реабилитации обратившимся в нашу редакцию детям.
Помимо реабилитации по месту жительства родителей интересуют курортно-оздоровительные центры. Предоставляются ли путевки в подобные центры детям с диагнозом аутизм и синдром Дауна, мы поинтересовались в управлении здравоохранения.
Нам ответили, что дети с аутизмом и болезнью Дауна проходят реабилитацию в РДРЦ города Астаны до 10-летнего возраста: “В очереди с диагнозом аутизм состоит 44 ребенка, с диагнозом болезнь Дауна 24 ребенка. За 10 месяцев 2018 года получили лечение с диагнозом аутизм 20 детей, с диагнозом болезнь Дауна 4 ребенка”.
Наравне с другими остро стоит вопрос о предоставлении лекарств аутистам. В управлении здравоохранения объяснили, что детям-аутистам бесплатно выдаются лекарства, входящие в перечень: рисперидон, аминазин, тизерцин, галоперидол, трифтазин. Дополнительные лекарственные средства назначаются строго индивидуально, при наличии сопутствующих психопатологических проявлений (расстройства поведения, депрессия, тревожные расстройства и прочие).
Помощь рядом
Как выяснилось при личной беседе, женщина занимается с детьми-инвалидами четвертый год. На занятия обычно попадают ребята с диагнозом ДЦП от 7 лет. С 2018 года начали заниматься с детьми, имеющими неврологические отклонения.
Отбор в реабилитационном центре начинается в сентябре, осуществляется по диагнозу, наличие справок обязательно. После зачисления ребенок бесплатно посещает занятия в зависимости от группы, в которую его определили. Занятия продолжаются до 31 августа, а спортинвентарем для занятий обеспечивает ДЮСШ №6.
- Сейчас набора уже нет, мы сделали исключение лишь для Захара, - объясняет Гульмира Айгужинова. - Я увидела в Сети статью, решила проявить инициативу и взять дополнительно еще одного ребенка. Думаю, что таким детям нужно больше внимания и необходимы занятия.
Захар - первый ребенок с аутизмом, с которым Гульмире довелось поработать.
- Признаюсь, было волнительно, но мы с Захаром нашли контакт. Как найти к нему подход, подсказала его мама, которая всегда присутствует на тренировках, - поделилась тренер.
Сейчас плаванием занимаются 22 ребенка с диагнозами ДЦП и психоневрология. Занятия проходят дважды в неделю в бассейне “Шымыр”. С детьми занимаются два тренера, которые в будущем надеются на расширение и дополнительную квоту от министерства.
Среди подопечных Гульмиры Айгужиновой есть призер - Даурен Сериков, завоевавший в Таразе третье место. У парня ДЦП.
***
Приятно знать, что в нашем городе есть люди, которые готовы подвинуть свой график, чтобы помочь ребенку с инвалидностью. Проблемы никогда не решаются в одночасье. В наших материалах мы показали истории троих детей и их мам, которые открыто заявили о своих проблемах. Получат ли они обещанную помощь, покажет время. Редакция “ОН” будет следить за развитием событий.
* Закон Республики Казахстан от 8 августа 2002 года №345-II. О правах ребенка в Республике Казахстан (с изменениями и дополнениями по состоянию на 24.05.2018 г.)
Комментариев:0